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"Neurologique. Le mot est lâché et le sol commence à se fissurer. Je reprends peu à peu mes esprits, et je remets tant bien que mal mon fils, évidemment endormi, dans sa combinaison pilote. Pilote de quoi ? Il n'attrape même pas mon doigt. Il y a des fermetures Eclair partout et je suis aussi calme qu'un vendeur de Red Bull." Le jour où Anna apprend que Noé est atteint l'un lourd handicap, sa vie bascule.
"Entre rires et larmes, elle nous raconte ici son parcours du combattant, dans une société où rien n'est prévu pour accueillir son fils. Comme si Noé comptait moins que zéro. Moins que la tête à Toto. Une leçon de vie qui laisse sans voix." N. Dupuis, Elle. "Il est des petits livres qui résonnent longtemps dans la tête, La Tête à Toto est de ceux-là". S. Cabut, Le Monde. "La plume vive, imagée, caustique de S.
Kollender parvient à cibler la véritable émotion, le pathos en moins." S. Maida, Glamour.
Leçon de courage
A la lecture de ce court récit, je ne peux qu'admirer le courage de cette femme qui est capable de garder humour et amour après autant d'épreuves personnelles. Sa vie d'adulte démarre effectivement sur une mauvaise voie avec la mort soudaine de son premier amour. Lorsqu'elle retrouve un équilibre dans un couple et qu'elle met au monde Noé, son bonheur est de courte durée puisque l'enfant est bien trop sage. Les premières consultations révèlent un problème neurologique.
Bien sûr, Anne laisse éclater sa colère. Sa peine la foudroie mais jamais, l'auteur ne tombe dans le patho.
Anne va se battre pour que son fils ait les meilleures méthodes de soins, pour qu'il puisse être scolarisé. Et, c'est un vrai parcours du combattant car la France est très en retard sur toutes ces questions.
" La France du handicap est comme ça. Méfiante, conservatrice, vieillissante. Attentiste."
Ce récit est une très belle leçon de courage et une bouffée d'optimisme pour les parents qui font face à de telles difficultés. Noé a eu la chance d'avoir une mère combative, équilibrée et sûrement fortifiée par tant d'épreuves. Mais Anne reconnaît la chance d'avoir cet enfant différent mais si attachant.
Le récit est très équilibré avec de la peine certes mais aussi de l'humour, de l'auto dérision, de la colère et de l'amour.