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Quand la maladie chronique bouscule le quotidien, affecte le rythme de vie habituel, impose de nombreuses limites et s'attaque aux capacités physiques, c'est l'intégrité du "je" qui se trouve menacée. Les adolescents, devant se plier aux multiples autorités - parentales, écolières et médicales - et agir en fonction des règles établies, sont mis à rude épreuve. Ils doivent apprendre à dire "je" et se construire dans un contexte de dépendance.
A travers l'analyse de portraits d'adolescents et de leurs récits sincères et émouvants, ce livre propose un regard inédit sur leur quotidien, où ils se livrent à un dévoilement de leur être profond et expliquent le sens qu'ils donnent à leur comportement d'observance ou d'inobservance.