Vivre avec le handicap - L'expérience de l'incapacité motrice majeure

Vivre à domicile, même avec un handicap important, est aujourd’hui une alternative rendue possible par l’évolution de notre société. Mais au final, qu’est-ce que cela change de vivre chez soi et non plus en milieu institutionnel ? Les incapacités motrices lourdes engendrent des situations de handicap au cours desquelles l’autonomie du corps et du sujet sont bousculées. Les attendus et les évidences du corps valide sont suspendus.
Ne pouvant plus agir directement sur elle-même ou sur son environnement, la personne en situation de handicap doit passer par l’intermédiaire d’un dispositif d’aide polymorphe constitué à la fois d’aides humaines et techniques. Au cours de chacune des interactions avec ce dispositif, les limites entre soi et l’autre, entre l’intérieur et l’extérieur, se brouillent. En portant un regard ethnographique sur le quotidien de personnes présentant des incapacités motrices majeures, cet ouvrage interroge les différentes facettes de l’expérience du handicap à domicile et analyse le sens que lui donnent les acteurs : que ce soit dans leur rapport au corps, dans les relations avec les professionnels intervenant, ainsi que les modalités de construction qui en découlent.