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Rare... Employer cette épithète au sujet d'une maladie, c'est
souvent considérer qu'elle est grave, méconnue, difficile à
diagnostiquer et à traiter, à l'origine d'une expérience
particulière pour les personnes qu'elle concerne. Au point que,
d'une affection rare à l'autre, les patients auraient finalement
beaucoup en commun. Que signifie, pour eux comme pour
leurs proches, faire l'expérience de la rareté ? Qu'est-ce qui
pousse ces personnes, qui ne partagent qu'une pathologie
frappant au hasard, à se regrouper ? Comment agissent-elles
collectivement, lorsque leur faible nombre réduit leur chance
d'être entendues ? Retraçant la genèse des notions de
"médicament orphelin" puis de "maladie rare", Caroline
Huyard montre l'importance de l'intervention des pouvoirs
publics dans la construction de ces termes aux Etats-Unis puis
en Europe.
Dans ce contexte, les associations ont pour but
premier d'aider les malades et leurs proches à dépasser leur
sentiment d'isolement. Hétérogènes, distinctes dans leur
fonctionnement, ces organisations tentent néanmoins de
coopérer. Cette enquête par entretiens met en lumière les
dynamiques qui transforment les expériences individuelles en
action collective. Grâce aux apports de la sociologie de la
médecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offre
un éclairage novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dans
le domaine de la santé et, au-delà, dans la société civile.