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Miraculeusement, Phanou survit à deux méningites aiguës contractées pendant sa petite enfance, mais il en gardera néanmoins de lourdes séquelles à la fois physiques et mentales. Phanou ne peut
donc plus vivre une vie « normale », comme les autres enfants. Ce témoignage est en réalité le portrait d’une famille, racontée du point de vue d’une soeur aimante et attentive, qui malgré son jeune âge, vit avec intensité et une extraordinaire lucidité le combat de sa famille ; les centres spécialisés, les institutions, les médecins, etc.
Elle raconte l’exclusion, l’intolérance et l’indifférence dont est victime son frère, mais aussi le lien indéfectible qui l’unit à lui. À travers ce récit, Karine Gournay entreprend une réflexion approfondie sur l’acceptation de la différence, faisant une critique acerbe de la gestion du handicap en France, et plaidant pour une meilleure compréhension, plus d’humanisme, et une meilleure prise en charge.
Elle nous livre avec courage, générosité et une simplicité déconcertante, cette véritable histoire d’amour fraternel, ainsi que les sentiments et les émotions qui l’animent tout au long de son combat… écrit sous une forme très libre soutenue pas des citations choisies avec beaucoup de finesse, un témoignage poignant qui se lit comme un roman.
