J'ai une sclérose en plaques, une maladie auto- immunitaire : pour faire simple, du jour au lendemain, le corps décide de s'autodétruire. Plus ou moins rapidement... mais très sûrement. Ce n'est vraiment pas une maladie sympathique. " Sclérose en plaques " , ne dirait-on pas le nom d'un monstre mythologique, prêt à vous sauter à la gorge ? Comme la majorité des personnes atteintes j'emploie d'ailleurs rarement les mots " sclérose en plaques " et préfère S.
E. P. Comme pour tenir la bête à distance. Aujourd'hui, en France, plus de 100. 000 personnes sont atteintes par cette maladie invalidante du système nerveux qui se déclare la plupart du temps entre 25 et 35 ans. Selon les chiffres officiels, ce sont 600. 000 personnes, rien qu'en France, qui subissent au quotidien les désagréments de la maladie (les malades, leurs enfants, leur(e)s conjoint(e)s).
Et 10 millions dans le monde. Ce livre, qui raconte ma vie avec la maladie depuis le diagnostic jusqu'à aujourd'hui, est le premier à être publié sur le sujet dans une maison d'édition majeure. D'après ma neurologue il devrait " être mis entre toutes les mains pour que les gens comprennent. Et puis c'est drôle, ça fait du bien, ça donne de l'espoir " . Elle m'aime bien ma neurologue, alors elle a des mots gentils.
A l'origine ce livre n'était pas destiné à toutes les mains, mais à deux mains seulement, deux jolies mains, celles de ma compagne. J'ai écrit ce livre pour elle, en trois semaines alors que j'étais hospitalisé et pas bien en forme. Je voulais lui dire mon amour et mon admiration. Lui dire aussi ce qu'un homme qui a établi pour stratégie de ne jamais se plaindre, n'aurait pu lui dire autrement : la douleur, la peur de l'avenir, l'épuisement, les désagréments d'un corps qui vous échappe.
Au fil de ces pages j'évoque aussi mes victoires et mes renoncements, mes joies et mes désillusions, mes haines et mes amours. Et la multitude de situations improbables et souvent cocasses dans lesquelles m'ont projeté la maladie, le handicap, les hôpitaux, les médecins, etc. J'espère sincèrement qu'au final, ce livre fera plus rire que pleurer et aura la vertu de présenter avec une certaine " légèreté " un sujet auquel on aurait pu renoncer à se confronter en raison de sa pénibilité supposée.
Je souris, je ris, j'avance -lentement certes- mais j'avance et je continue à vivre. Et vivre encore.