Ma princesse est atteinte de leucodystrophie - Témoignage d'une mère à sa fille

Martine Silberstein

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  • L'Harmattan

  • Paru le : 01/03/2010
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Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans cet ouvrage, c'est la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite à la famille, aux amis.
La maison est toujours animée : des voisins, des amis entrent dire bonjour, souvent sans frapper. Maëly participe à cette vie. Comme toutes les petites filles de son âge elle passe souvent le mercredi chez sa grand-mère. J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend évidemment difficile la vie de cette famille. Mes droits d'auteur sont réservés, en France à l'association Maëly (aide pour acheter des fauteuils roulants et autres matériels coûteux aux enfants), et au Québec à la Fondation sur les leucodystrophies qui permet de financer la recherche sur cette maladie.
La science avance. Je regrette simplement que nos impôts financent davantage l'armée que la recherche...J'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître cette maladie au grand public.
  • Caractéristiques du format PDF
    • Pages : 68
    • Protection num. : Digital Watermarking
    • Imprimable : Autorisé
    • Copier coller : Autorisé

Biographie de Martine Silberstein

Martine Silberstein a déjà écrit des romans, des nouvelles et des poésies. Son engagement humain est dicté par son travail d'assistance sociale, mais aussi par sa sensibilité. Elle aime écrire et mettre en évidence les oubliés d'un monde de lumière. Son écriture cherche à faire découvrir ce qui est dans l'ombre. Ses livres sont un cri, un appel à regarder ce monde, non pour s'apitoyer mais pour plus de lucidité sur la réalité.

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