Ma princesse est atteinte de leucodystrophie. Témoignage d'une mère à sa fille

Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans cet ouvrage, c'est la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite à la famille, aux amis. La maison est toujours animée : des voisins, des amis entrent dire bonjour, souvent sans frapper. Maëly participe à cette vie. Comme toutes les petites filles de son âge elle passe souvent le mercredi chez sa grand-mère. J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend évidemment difficile la vie de cette famille. Mes droits d'auteur sont réservés, en France à l'association Maëly (aide pour acheter des fauteuils roulants et autres matériels coûteux aux enfants), et au Québec à la Fondation sur les leucodystrophies qui permet de financer la recherche sur cette maladie. La science avance. Je regrette simplement que nos impôts financent davantage l'armée que la recherche...J'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître cette maladie au grand public.