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"Et toi, Lou, mon amour, avec quelle violence ressens-tu ces morceaux de vie ?". Une famille. Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches. Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l'enfant Lou présente "des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées". La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé.
L'histoire peut commencer. On y trouvera ce qu'il faut d'efficacité et d'errances hospitalières, d'usines à gaz et de belles solidarités, d'anges gardiens et de crétins patentés, une soeur aux petits soins et beaucoup d'amitiés, quelques mots venus de loin, la langue des signes et le sens du geste, la question de la transmission et celle d'une place à trouver pour chacun. Le chaos et l'amour. Et il y a Lou et ses yeux bleus, une héroïne rayonnante qui a révolutionné leur quotidien.
C'est à elle qu'une mère et un père adressent ce dialogue.
Un pied de nez à la "normalité"
J'aurais aimé plus de revendications, de colère et pourquoi pas de haine envers un pays qui gère le handicap plus souvent en belles promesses qu'en actes concrets... Mais je peux comprendre qu'un combat comme celui-ci mobilise toute l'énergie d'un couple dont le seul objectif est le bonheur d'un enfant jugé faussement "non adapté". Le style d'écriture est intéressant, mais on peut lui reprocher ponctuellement des tournures de phrase alambiquées, frisant parfois le "surjoué littéraire", en tout cas surement trop alambiquées pour décrire la vie d'une petite fille qui a justement des problèmes de langage. Néanmoins, les auteurs (parents) ne sont pas tombés dans le piège du mélo et si le récit débute par un honnête et crédible "mea-culpa", on ne peut que rendre hommage à cette magnifique déclaration d'amour à la singularité. Un amour "anorme" comme le décrit si bien Pom Bessot, la maman, dont je retiendrai la définition de la normalité : "modèle imposé qui n'est jamais que le reflet d'une majorité" ...