Deux petits pas sur le sable mouillé - Grand Format

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Je ne me suis jamais penchée sur le genre "roman-témoignage". J'ai toujours trouvé que l'on y mettait un "œil intrusif", qu'il y avait un côté "dérangeant"... Jusqu'à l'histoire d'Anne-Dauphine Julliand et de sa famille.
Anne-Dauphine Julliand relate le combat de sa petite Thaïs contre la leucodystrophie métachromatique, décelée suite à une marche anormale.
Récit bouleversant et magnifique, tenu d'une écriture simple et émouvante.
Amour, courage, compréhension, solidarité... Et d'autres valeurs encore accompagnent ce témoignage.

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Un témoignage bouleversant. Une mère qui parle simplement, sensiblement, sans fioriture. On voit le combat de deux petites filles contre la maladie mais, surtout celui de Thaïs qui luttera jusqu'aux dernières pages du livre. Et on y voit aussi l'amour que peut ressentir une petite fille malgré la maladie. On découvre aussi les sentiments et émotions d'un grand frère impuissant face à la souffrance de sa petite soeur et face à son "banalité" de ne pas être malade. Une compréhension fraternelle très rare et surtout magnifique!

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Ce livre témoignage, est magnifique, alors que l'on pourrait s'attendre à un condensé d'apitoiements, Anne-Dauphine Julliand réussie le tour de force de nous partager son malheur sans tomber dans le mélo.

Bien au contraire, c'est une grande leçon d'Amour et de courage.

Tout commence un jour d'été, alors que Anne-Dauphine, regarde les pas de Thaïs, alors âgé de presque deux ans, qui laissent une étrange marque légèrement écartée.

Le jour de ses deux ans le couperet tombe, thaïs est atteinte d'une leucodystrophie métachromatique.

Elle est condamnée. Alors qu'Anne-Dauphine Julliand a toutes les raisons de s'apitoyer, sur son sort, au contraire, elle décide de ne pas renoncer et s'efforce de vivre au présent, sans anticiper l'avenir.

Malheureusement, ce dernier la rattrape ! Lorsque l'auteure apprend la maladie de sa fille, elle est enceinte, de son troisième enfant. Quelques mois plus tard, elle donne naissance à sa seconde fille il s'avèrera que cette dernière sera également atteinte de leucodystrophie métachromatique.

Jour après jour, elle nous raconte son combat et celui de ses petites filles, surtout, Thaïs, qui jusqu'au bout nous donnera une formidable leçon de courage.

Que dire d'autre sinon qu'il est superbement bien écrit et se lit très vite.

En conclusion :

Ce livre est un condensé, d'amour, de solidarité et de courage. J'admire cette femme, je ne sais pas si dans de telles conditions, j'aurai eu autant de courage.

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J'ai souvent eu l’œil et la critique mauvais pour ce genre de livres. Ce genre de livres ? Oui vous savez, de ceux que le libraire ne classe pas dans la catégorie littérature des ses étals mais plutôt dans celles consacrées à l'actualité, aux faits de société ou encore aux essais autobiographiques et autres témoignages. Ceux-là ne sont habituellement pas à mon gout. J'ai tendance à croire, comme beaucoup de vrais lecteurs assidus comme moi, solides amateurs de littérature et qui selon Philip Roth (lire son interview dans le post que j'ai consacré à Un Homme) sont en voie de disparition ; que ces ouvrages ne sont publiés que pour séduire une catégorie de lecteurs occasionnels, plus attirés par un fait d'actualité ou par le visage de leur présentateur TV préféré. Et pourtant... Je me souviens très bien le jour où, cherchant les quelques romans qui allaient m'accompagner dans les semaines à venir, je suis attiré par cette couverture sur laquelle, au milieu d'une immense plage comme le littoral français sais nous en offrir à profusion, une petite fille blonde, marche, les bras écartés, les pieds l'uns derrières l'autres comme si elle évoluait sur un fil invisible. En me replongeant aujourd'hui dans la couverture de Deux Petits pas sur le sable mouillé d'Anne-Dauphine Julliand, je comprends mieux ce qui m'avait attiré alors, au delà de la beauté intrinsèque de la photo, c'est la ressemblance de cette blondinette coiffée en tresses, comme sait si bien le faire sa magicienne de mère (c'est que j'arrive tout juste à lui faire une queue de cheval digne de ce nom, alors les tresses et autres couettes s'apparentent vraiment pour moi à de la magie...) avec ma propre progéniture. Je parcours la quatrième de couverture qui valide le pressentiment m'ayant envahi en m'emparant du livre: Thaïs était ravissante et malicieuse. Et alors que quelques années auparavant, j'aurais reposé derechef le livre, il rejoint aussitôt dans mon panier, les romans de Dennis Lehane, Fréderic Beigbeider et Didier Van Cauwelart, celui-ci me ramenant à ma propre expérience, moins dramatique sans doute, de la maladie. Dans Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand nous fait partager la courte histoire - mais ô combien riche de joie et d'amour - de la vie de sa fille Thaïs, atteinte dès sa naissance d'une maladie incurable. Et alors que l'on pourrait s'attendre à un témoignage dramatique et quasi insoutenable, nous ressortons de la lecture de Deux petits pas sur le sable mouillé, avec un profond sentiment d'admiration pour ces parents qui se sont évertués, comme l'a dit l’éminent professeur Jean Bernard, à rajouter de la vie aux jours de Thaïs quand il était impossible de rajouter des jours à sa vie. Et même s'il est parfois difficile de retenir ses larmes à lecture de certains passages, le livre refermé, nous demeurons, pour un temps véritablement rassérénés. Ce livre est resté longtemps, trônant ostensiblement sur un chevalet en bois ouvragé, sur la rangé la plus apparente de ma bibliothèque, mais pas comme j'ai l'habitude de le faire pour exhiber un ouvrage m’ayant particulièrement marqué, mais plutôt pour ne surtout pas oublier les leçons reçues de la part de Thaïs. Et alors, que plusieurs mois après sa lecture, il venait de regagner une place plus commune, serré au milieu de ses congénères de papier (pas pour le remplacer par un autre, mais plus prosaïquement, pour le préserver des méfaits du soleil), c'est cette fois le visage rayonnant d'Anne-Dauphine Julliand qui a attiré mon regard en couverture de son second livre qui vient de paraître, en cette fin du mois de mai, Une Journée Particulière. Dans ce second témoignage, je retrouve Anne-Dauphine Julliand, une journée particulière, au milieu de sa famille, Loïc, l'homme de sa vie, ses deux fils Gaspard et Arthur mais aussi Azylis, sa seconde fille, atteinte du même mal que sa sœur aînée, Thaïs. Une journée particulière car en ce 29 février, jour qui n'existe que tous les quatre ans, Thaïs aurait dû fêter son huitième anniversaire. Et alors que j'ai eu tellement de difficulté à lire Alexandre Jollien, que j'admire pourtant tellement, et à faire mien son Petit traité de l'abandon - Pensées pour accueillir la vie telle qu'elle se propose - je me suis abandonné sans aucune réserve à la lecture de cette seconde leçon de vie de la famille Julliand (vous aurez remarqué la similitude de leur patronyme respectif). Avec un vrai talent d'écriture - qui participe sans aucun doute à ce formidable succès critique et d'édition - cette mère héroïque, avec en fil rouge la façon dont elle et sa famille vont vivre ce jour de souvenir à la mémoire de Thaïs, aborde, avec sa philosophie qui parait pourtant si triviale, mais demeure pourtant si difficile à assimiler pour tout à chacun, des thèmes aussi nombreux que la maladie et sa prise en compte, l’accompagnement d'un proche atteint d'un mal incurable, le quotidien des accompagnants et le nécessaire lâcher-prise indispensable, la poursuite de la vie après la perte d'un être cher, la difficulté de faire perdurer son couple dans un contexte si difficile, la gestion du handicap d'un enfant (Azylis, la sœur cadette de Thaïs à la faveur d'une greffe de moelle osseuse a vu l'évolution de sa maladie ralentie mais doit vivre avec un lourd handicap) et la difficulté de lui laisser vivre sa propre vie, et enfin son credo, empreint de spiritualité, à continuer à être heureuse en faisant de chaque moment anodin du quotidien un rendez vous à ne pas manquer avec le bonheur. Oui car c'est cela qui est le plus marquant dans ce destin si bouleversant: Anne-Dauphine Julliand est aujourd'hui une femme heureuse. "Aussi, comme Gaspard, je pense que Thaïs est allée jusqu'au bout de sa vie à elle. Sa vie ne devait pas durer quatre-vingts ans. Juste trois ans trois quarts. Ça n'en est pas moins une existence entière. Nous avons trop souvent tendance à penser, ou du moins à dire, d'une vie trop courte que ça n'est pas une vie et q'une vie trop longue que ça n'est plus une vie. Je m'interroge alors. A partir de combien d'années et jusqu'à combien de décennies parle-t-on d'une vie ? Est-ce vraiment la durée qui compte dans une existence ? La vie n'est pas qu'un temps qui s'apprécie et se valorise à chaque bougie soufflé. Et je m'en réfère à Abraham Lincoln: "Et à la fin, ce ne sont pas les années qui comptent dans votre vie, mais la vie dans vos années." Or, quand je revisite les trois printemps de Thaïs, je ne peux m’empêcher de penser avec émotion: Seulement trois ans, mais que de vie!" Grace à Anne-Dauphine Julliand, j'ai fait une énième rencontre fondamentale. Et je ne suis pas ressorti de celle-ci avec de la pitié, de la compassion ou encore de la tristesse mais avec un presque inavouable sentiment de jalousie... Merci ADJ!

AL

http://blowawaydandelion.blogspot.fr/2013/05/deux-petits-pas-sur-le-sable-mouille-et.html

Anne-dauphine est heureuse. Elle exerce un métier qui lui plaît, son mari l'aime, elle a deux magnifiques enfants et en attend un troisième. Mais le bonheur est fragile et Anne-Dauphine est loin d'imaginer que le petit pied de sa cadette, Thaïs, va être la cause d'un immense bouleversement dans sa famille. Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. Le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre. Pas contre la maladie bien sûr car la fin est irrémédiable. Non, de se battre au quotidien pour faire de la courte vie de leur fille des instants de bonheur et d'amour.

Un témoignage! Voilà typiquement le genre de livre que j'évite d'habitude. D'abord parce qu'il y a une dimension voyeuriste dont l'intérêt m'échappe totalement et ensuite, dans ce cas en particulier, parce qu'il s'agit de la maladie d'un enfant. Je me connais suffisamment pour savoir que je vais lire avec la larme à l'oeil et, n'étant pas spécialement masochiste, je préfère m'épargner les chagrins inutiles.
Mais on me l'a prêté et je n'ai pas su refuser...Et bien sûr, j'ai pleuré. Forcément, c'est un livre qui touche, qui remue mais pas tant à cause de la maladie et de la mort annoncée d'un petit bout de chou mais à cause des valeurs qu'il véhicule : le courage, la solidarité, l'optimisme, l'amour. Sans se plaindre, sans pathos inutile, Anne-Dauphine JULLIAND se raconte, raconte son couple et sa famille, le combat quotidien de chacun pour préserver un semblant d'équilibre. Elle parle de son anéantissement, de son désespoir, de sa colère à l'annonce de la maladie mais aussi de la solidarité de la famille et des amis, du travail formidable des personnels soignants, du courage de son petit garçon face à cette soeur qui demande des soins constants. Mais surtout elle raconte l'amour, celui de son mari qui l'aide à surmonter tous les obstacles et celui de sa petite Thaïs, petit rayon de soleil, "princesse courage" qui supporte tous les traitements, toutes les défaillances de son corps en gardant toujours le sourire et l'innocence de l'enfance.
Au final, je ne regrette pas ma lecture. Le témoignage de cette mère est tout simplement bouleversant mais on en sort grandi et étrangement plein d'optimisme.

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Evidemment on ne reste pas insensible en lisant ce témoignage. En tant que maman, cette histoire me parle et m'apprend beaucoup à la fois. J'ai versé pas mal de larmes, essentiellement à l'évocation de cet élan de solidarité autour de ces petites "princesses" comme les appellent leur maman. On reste admiratif devant tant de courage de la part de Thaïs, Azylis mais aussi de Gaspard ! Un livre indispensable pour apprendre à apprécier chaque moment de la vie malgré les soucis même les plus gros.

• Triste
• Emouvant
• Bouleversant

Beaucoup de larmes versées à la lecture de ce témoignage bouleversant. Une famille touchée par la maladie d'une enfant qui va faire face, aidée par un entourage admirable et la foi en dieu. Une lecture douloureuse mais une leçon d'amour et de courage. Une mention particulière pour Gaspard, le premier enfant de ce couple qui du haut de ses 5 ans nous donne une belle leçon de vie, de lucidité et d'honnêteté.

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• Attendrissant

Un livre bouleversant. Vraiment. Au fil des pages on ne peut qu'admirer le courage des parents en se demandant sans cesse: "serions nous capables d'autant de force?" . Au fil des pages, nos prières s'accentuent pour que la vie nous épargne une telle épreuve. Le style est simple et fluide. On a du mal à arrêter sa lecture. Ce qui ressort du livre c'est l'Amour inconditionnel d'une famille. Sans oublier le courage des enfants...

• Emouvant

Témoignage d'une mère courage,à la fois bouleversant et plein d'espoir. Une belle leçon de vie avec l'amour comme fondement.

• THAIS

Concentré d'émotions à lire absolument bien qu'il ne s'agisse que de la réalité et non malheureusement d'une fiction. Le livre se lit d'une traite et on ne le lâche pas tandis qu'il n'est pas terminé.

• Triste
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• XXe siècle
• Paris
• THAIS

La maladie d'un enfant et son impact sur la vie de sa famille. Très beau témoignage qui se lit d'une traite en gardant à mouchoir à portée de main.