Quand la conscience s'en va. Un défi éthique pour les soignants et les proches

Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut s'agir d'une atteinte de l'état de conscience, comme dans le coma ou l'état végétatif, ou d'une altération des conte­nus de conscience, ceux qui nous permettent d'être présents au monde, d'affirmer notre identité et notre liberté.
Ainsi, l'altération de la conscience des patients est aujourd'hui à l'origine de la plus grande partie des questionnements éthiques des soignants et des saisines de comités d'éthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver l'autonomie du sujet sans mécon­naître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s'en va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? C'est à toutes ces questions que ce livre cherche à répondre en apportant les réponses nuancées qu'impose la déclinaison de la conscience en degrés : c'est à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites qu'invitent nombre de situations de soins.
Parier sur les compétences lorsque celles-ci disparaissent, sur les possibles lorsqu'ils se restreignent, c'est en définitive parier sur le sujet, jusqu'au bout. En même temps, ces situations qui touchent aux limites de l'humain comme de la médecine interpellent notre responsabilité et nous invitent à éviter la pente de l'abandon comme la déraison de l'obstination. L'éthique n'est-elle pas par essence la recherche d'une sagesse pratique visant à atténuer le tragique des situations ? La conscience qui s'en va met ainsi les soignants au défi.

Ce livre nourrira leur réflexion en leur proposant un regard à la croisée de l'expérience pratique et de l'approche éthique et philosophique, incontournable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospitalier.