Quand l'hérédité bouscule la famille. Enfants drépanocytaires, les parents témoignent
Par : , ,Formats :
- Paiement en ligne :
- Livraison à domicile ou en point Mondial Relay indisponible
- Retrait Click and Collect en magasin gratuit
- Réservation en ligne avec paiement en magasin :
- Indisponible pour réserver et payer en magasin
- Nombre de pages154
- PrésentationBroché
- FormatGrand Format
- Poids0.2 kg
- Dimensions13,7 cm × 21,4 cm × 1,3 cm
- ISBN978-2-343-15279-0
- EAN9782343152790
- Date de parution11/10/2018
- CollectionSciences et Société
- ÉditeurL'Harmattan
Résumé
La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés.
Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant.
Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.
Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant.
Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.
La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés.
Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant.
Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.
Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant.
Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.
