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Il existe près de neuf mille maladies rares qui, rassemblées, touchent en moyenne une personne sur vingt. En France, trois millions en souffrent. Pour les malades, leur famille et leurs proches, le parcours du combattant commence bien avant que le diagnostic ne tombe. Les questions se bousculent : pourquoi la maladie est-elle apparue ? Pourquoi moi ? Duel traitement puis-je suivre ? Y a-t-il des centres spécialisés ? Est-ce une maladie incurable ? Peut-on prévoir un diagnostic prénatal ? Doit-on renoncer à avoir des enfants ? ...
Ce livre éclaire ces questions et atténue la solitude des malades et de leurs proches. Il leur explique l'origine des maladies et les oriente. Nicolas Lévy détaille également les succès acquis comme les nouvelles pistes de recherche : thérapies géniques, ciseaux génétiques, explosion de la pharmacologie... Grâce à ces découvertes, le nombre et l'efficacité des traitements vont s'accroître. L'espoir est permis ! A la fin du livre figurent les sites internet et les contacts utiles pour les malades souffrant de maladies rares.
