Les maladies orphelines : un enjeu de santé publique

Les maladies rares, dites " maladies orphelines ", recouvrent entre 5 000 et 8 000 pathologies différentes, dont 80 seraient d'origine génétique. Elles concernent près de 4 millions de personnes en France, 25 millions en Europe, et de 6 à 8 % de la population mondiale selon l'Organisation Mondiale de la Santé. En raison du faible nombre de personnes qu'elles affectent, elles sont souvent ignorées des professionnels de santé, délaissées par la recherche, méconnues par les pouvoirs publics, et leur prise en charge sanitaire et sociale demeure de ce fait extrêmement aléatoire. L'idée et la volonté de donner une dimension politique à la problématique des maladies orphelines et d'en faire une cause nationale de santé publique ont été la ligne directrice d'un colloque organisé par la Convention Démocrate à l'Assemblée Nationale le 11 avril 2003. Le présent ouvrage, fruit de cette manifestation, s'adresse en particulier à tous les acteurs de la vie politique en France. La Convention Démocrate a été créée le 6 janvier 2003 à l'initiative d'Hervé de Charette, Ancien Ministre des Affaires Etrangères et Député de Maine-et-Loire, qui en assume également la Présidence. Il s'agit d'un club de réflexion politique qui organise régulièrement des débats de société réunissant de grandes personnalités ainsi que les plus éminents spécialistes des questions traitées.