Le corps mal-entendu. Un médecin atteint d'une maladie rare témoigne

" Le corps mal-entendu ". Le titre interroge. De quelle expérience s'agit-il ? Du corps qu'on entend mal parce qu'il ne parle pas la même langue que nous ? Du corps qui a tellement mal qu'on préfère ne pas l'entendre ? De la difficulté qu'il y a entre malade et soignant à tisser une relation confiante ?... Il suffit d'entrer dans le récit et... la vie est là, goûteuse, passionnée, dramatique... C'est le goût des bonnes recettes, mais aussi des toutes petites choses : ôter le tube qui ouvre enfin la respiration ; un clin d'œil qui illumine un visage après des mois sans signe ; une main qui dit la présence continue. C'est la passion de soigner, de former une équipe où chacun a sa part, du chef de service à l'aide-soignant, pour entendre celui qui souffre. Mais aussi la passion pour faire comprendre ce que l'on vit quand on est malade... La vie est traversée par l'expérience de la maladie, mais elle est affrontée quand les mots permettent de mesurer les risques, de reconnaître la peur, de faire un pas de plus dans la confiance. Marie-Hélène Boucand trouve à chaque page les mots qui rendent compte de son combat pour entendre le vivant et repousser les limites de la maladie rare qui la touche. Ses armes sont celles de la plus haute technicité et en même temps celles de la foi et de la parole. Ouvrons le livre et partons avec elle dans cette ode à la vie...