La dame en bleu. Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain. Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe est incomprise.
C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés. Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin.
Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie. 13 février 1973 - 13 février 2013... Quarante années se sont écoulées... «la Dame en bleu» ne nous a jamais quittées. Inlassablement, elle nous a guidées. Eclairées.