Elisabeth Fabre, professeure d'allemand, dessine, écrit, plante des fleurs dans sa courette de banlieue, où elle a aussi élevé ses quatre enfants. Longtemps, l'épilepsie est restée une histoire de famille. Avec ce livre, elle se met en mouvement pour recueillir et illustrer les témoignages de gens touchés par l'épilepsie. Elle livre ici un travail urgent et plein de tendresse pour sortir de l'ombre et du silence les histoires de celles et ceux "qui tombent".
Tout tombe - Il faudrait une douceur infinie. Recueil de paroles autour des épilepsies
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- Nombre de pages258
- FormatGrand Format
- PrésentationBroché
- Poids0.379 kg
- Dimensions14,8 cm × 21,0 cm × 1,6 cm
- ISBN978-2-8106-2949-7
- EAN9782810629497
- Date de parution21/05/2025
- ÉditeurBooks on Demand
Résumé
Pendant une répétition à l'orchestre des débutants, ma petite voisine de pupitre lâche soudain son archet. Sa tête est tombée sur sa poitrine, elle a de petits frissons et trois bulles de mousse au coin des lèvres. Je reconnais : un souvenir de mon enfance, que je ne peux pas avoir. Je tiens son violon, puis, quand elle est remise, je dois sortir car larmes me montent à la gorge. Je sens un lien très fort, qui se noue là où aucune de nous deux ne le sait, au fond d'oubliettes où sont tombées des centaines de minutes perdues de nos enfances.
Pour sortir du silence, trouver ces bouts de carte manquants, j'ai marché le long de la faille : pendant un an j'ai rencontré et recueilli la parole spontanée de personnes souffrant d'épilepsie, et de leurs proches, qui - répondant à la question "que voudrais-tu qu'on comprenne ? " racontent ce qu'ils veulent de leur vie, loin du cabinet de consultation, parfois pour la première fois. Leur représentation de la maladie, leurs expériences très diverses d'amitié, de discrimination, leurs amours ou leurs angoisses, leurs projets possibles ou impossibles, ce qui est grave et ce qui ne l'est pas : leur façon de naviguer.
Rien ne les lie si ce n'est cette expérience commune de tomber, de perdre les pédales, le contrôle, la conscience. Cette drôle de "connaissance sans forme d'idée" peut intéresser tout le monde, puisque tout tombe, tous tombent... Il est temps qu'on parle, qu'on partage ce savoir qui ne tient pas dans un seul coeur. Qu'on recueille nos chutes avec une infinie douceur.
Pour sortir du silence, trouver ces bouts de carte manquants, j'ai marché le long de la faille : pendant un an j'ai rencontré et recueilli la parole spontanée de personnes souffrant d'épilepsie, et de leurs proches, qui - répondant à la question "que voudrais-tu qu'on comprenne ? " racontent ce qu'ils veulent de leur vie, loin du cabinet de consultation, parfois pour la première fois. Leur représentation de la maladie, leurs expériences très diverses d'amitié, de discrimination, leurs amours ou leurs angoisses, leurs projets possibles ou impossibles, ce qui est grave et ce qui ne l'est pas : leur façon de naviguer.
Rien ne les lie si ce n'est cette expérience commune de tomber, de perdre les pédales, le contrôle, la conscience. Cette drôle de "connaissance sans forme d'idée" peut intéresser tout le monde, puisque tout tombe, tous tombent... Il est temps qu'on parle, qu'on partage ce savoir qui ne tient pas dans un seul coeur. Qu'on recueille nos chutes avec une infinie douceur.