Pour que ma joie demeure

Marie a six ans quand son père revient d'un voyage d'affaires dans un état inquiétant. Les médecins diagnostiquent une maladie neurodégénérative incurable. Commence alors un calvaire de huit ans fait de souffrances et d'humiliations. Face à la faiblesse d'un homme réduit à toutes les dégradations mentales et physiques, Marie se met à nourrir un violent sentiment de haine, souhaitant sa mort, qui enfin la délivrerait d'un poids et la rendrait aux joies de l'enfance.
La famille entière livre une bataille inégale au coeur d'une épreuve aussi déchirante qu'absurde ; malgré une mère aimante, investie de façon radicale, Marie et son frère Matthieu s'endurcissent, jour après jour, dans l'attente ardente de la délivrance. Mais, quand elle arrive enfin, les regrets vont s'insinuer, lentement, jusqu'à la torture. Il faut désormais vivre avec la culpabilité de n'avoir pas su aimer un père parti à jamais.

Marie Perez livre un récit aussi brutal que touchant, en tentant de mettre des mots sur l'inexprimable et de nous faire partager, avec autant de violence que de grâce, ses vertiges et ses interrogations puissantes. Les événements douloureux corrompent-ils l'âme ? Toute joie s'enracine-t-elle nécessairement dans la souffrance ? Peut-on véritablement aimer quelqu'un qui n'est plus que l'ombre de lui-même ?