Au fil du soin. L'expérience des personnes "démentes" vivant au domicile, de leurs proches et des professionnel.le.s

Comment les soins donnés et reçus au domicile des personnes "démentes" (maladesd'Alzheimer et de troubles apparentés) sont-ils vécus par celles-ci, les proches etles professionnelles qui en prennent soin ? Quelles formes prend leur expérience, selon la diversité des configurations soignantes ? Quelle portée politique a-t-elle ? Qu'est-ce qui la favorise ? Pour répondre à ces questions, l'auteure a mené uneenquête ethnographique durant sept années au domicile de personnes "démentes" , dans des centres de soins de jours et dans des collectifs en dehors du face à facequotidien.
Dans la première partie de l'ouvrage, les récits issus de l'enquête suivent le fil dusoin, la fragilité de celles et ceux qu'il relie, le temps qu'il exige et qui parfois permetd'accorder personnes soignantes et soignées. Par une présence de longue durée audomicile, le nombre et la variété des situations suivies, une attention sensible auxpersonnes malades, plus difficiles à rejoindre, l'auteure donne accès à l'expériencedu soin de tou·te·s ses protagonistes.
Elle élabore à partir d'elle les questions moraleset politiques qui sont en jeu, trop peu présentes dans nos espaces publics, ens'inspirant de l'approche pragmatiste de J. Dewey. Dans la seconde partie du livre, l'enquête se poursuit dans des lieux permettantune élaboration morale et politique du soin à ses protagonistes : réunions deprofessionnel·le·s sous différentes formes, temps de parole et de formation offertespar des associations du champ spirituel à des bénévoles et des soignant·e·s ougroupe de travail politique des personnes malades elles-mêmes.
Dans quelle mesureces espaces favorisent-ils la contribution de chacun·e aux soins donnés et reçus, soutenant ainsi le développement d'un soin démocratique ? Cette contributiondépasse-t-elle le face à face du soin pour porter sur ses conditions collectives ? Des récits de soin supplémentaires sont gratuitement disponibles sur le sitewww. aufildusoin. be