Mettre en banque l'ADN - Enquête sur une biopolitique du consentement - E-book - ePub

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Pascal Ducournau - Mettre en banque l'ADN - Enquête sur une biopolitique du consentement.
La mise en banque de l'ADN est devenue un enjeu stratégique central pour la recherche médicale dans le but d'étudier le rôle des gènes dans la survenue... Lire la suite
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Résumé

La mise en banque de l'ADN est devenue un enjeu stratégique central pour la recherche médicale dans le but d'étudier le rôle des gènes dans la survenue des maladies et de pouvoir proposer à terme une médecine dite prédictive. Dans un souci de régulation éthique, cette mise en banque se voit fermement encadrée, tant au niveau national qu'international, par une mobilisation active du principe du consentement dit éclairé, faisant de cette activité un domaine exemplaire d'une nouvelle biopolitique fondée sur l'assentiment des personnes, leur information et même leur participation à la définition de l'acceptabilité des finalités de la recherche, portant dans ce cas sur les gènes.
Comment les usagers se positionnent-ils face à ce gouvernement du corps et de ses éléments '? Au-delà du fait classiquement observé que ces derniers rencontrent diverses difficultés à pouvoir exprimer un consentement éclairé, une enquête empirique conduit à signaler aussi l'existence d'oppositions voire de résistances pour certains à actualiser cette biopolitique du consentement et à y adhérer pleinement.
Cette distance critique se comprend notamment au regard de la perspective que cette biopolitique les amène à devenir, pour partie, " auteurs " des finalités d'une recherche qui, sous certains aspects, leur échappe.

Sommaire

  • ECLAIRER ET SOLLICITER LE CONSENTEMENT : DU STANDARD INTERNATIONAL A SA MISE EN PRATIQUE LOCALE
    • Des textes déclaratifs internationaux aux normes juridiques relatives au consentement à la recherche
    • Entre homo oemicus et ethicus : l'être hybride du sujet de recherche
    • Le consentement éclairé dans le cadre des projets de recherche en génétique humaine : des textes visant à faire émerger un dispositif de régulation par le bas
    • Un dispositif de régulation de la recherche en génétique combinant participation des personnes sollicitées et pré-définition de l'objet du consentement
  • USAGES DE LA BIOPOLITIQUE DU SONSENTEMENT : RAPPORTS DE FORCE INEGAUX ET RESISTANCES
    • Des attitudes délégatives quantitativement majoritaires
    • Au-delà d'une lecture en termes de rapports de force inégaux
    • Oppositions de résistances face à l'horizon politico-pjilosophique du consentement éclairé
  • LA PROCEDURE DU CONSENTEMENT ECLAIRE : UN RITUEL DE CONFIANCE
    • De la confiance à la résistance : cinq figure d'interactions médecin/patient autour de la procédure du consentement éclairé
    • Facteurs de la méfiance
    • La négation du risque, Un facteur de construction de la conscience angoissée
  • UNE BIOPOLITIQUE EN CONTRADICTION AVEC SES PROPRES OBJECTIFS
    • Objectivations du dispositif du consentement par les participants
    • Production d'un accord collectif par agrégation de décisions individuelles : des participants privés dune capacité à jouer avec les pilotes de la recherche
    • Une éthique axée sur le sujet et la relation investigateur/sujet : héritages juridico-philosophiques

Caractéristiques

  • Caractéristiques du format ePub
    • Pages
      220
    • Taille
      3 703 Ko
    • Protection num.
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À propos de l'auteur

Biographie de Pascal Ducournau

Pascal Ducournau est maître de conférences en sociologie au Centre universitaire de formation et de recherches J.F. Champollion d'Albi et rattaché, dans le cadre d'un contrat d'Interface, à l'Unité INSERM 0558 - " Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps ". il est par ailleurs enseignant-chercheur associé au LISST (UMR CNRS/Université de Toulouse Le Mirait).

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