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« Ma vie a basculé une nuit où tout semblait pourtant si calme. La bête s'est glissée dans mon corps et ne m'a plus laissé une journée de répit. Il a fallu attendre des années pour, qu'enfin, on puisse poser un nom sur cette pathologie : l'algie vasculaire de la face. Les médecins la surnomment « la maladie du suicide » et comparent l'intensité de sa douleur à une amputation sans anesthésie.
Ne pouvant me résoudre à vivre avec cette douleur insoutenable, j'ai tout essayé, faisant souvent même office de cobaye.
Épuisée par les multiples traitements et mutilée par mes 12 opérations, je n'étais plus que l'ombre de moi-même. Il était alors vital pour moi de donner un sens à tout ce combat. J'ai pris conscience que chaque moment de répit avec ma famille et mes amis, même court, était essentiel et allait me permettre d'affronter chacune de mes épreuves.
Désormais, je vois la maladie comme une force incroyable qui m'a permis de devenir la femme que je suis aujourd'hui : déterminée, forte et persévérante.
Elle m'a fait grandir et m'a donné une vision de la vie si juste et unique à la fois. Cette capacité à rebondir je la dois à mon histoire. Aujourd'hui, j'ai pris conscience plus que jamais qu'il était urgent de vivre et que, c'est certain, ça ira mieux demain ! »
UNE SUPER WOMAN QUI PUISE SA FORCE DANS L'AMOUR DE SA FAMILLE
Diane Wattrelos, après dix ans d'errance médicale, a été diagnostiquée : elle souffre d'une algie vasculaire de la face, une maladie rare, neurologique, qui engendre des crises de douleur insoutenables.
Elle a créé le compte @les_maux_en_couleurs afin de partager, aider et sensibiliser sur cette pathologie. Elle vit avec son mari, son fils et sa fille en Normandie.
Préface du docteur Evelyne Massardier, neurologue au CHU de Rouen.
Un vrai combat
Ce livre m’a énormément touché. Parce que la douleur c’est mon quotidien, même si je n’ai pas une maladie aussi dure et invalidante que celle de l’autrice. Je me suis retrouvée dans l’errance médicale, dans ces conseils de médecins de voir un.e psy… Et il y a une expression utilisée par l’autrice qui a fait écho en moi : « légitimité à souffrir ». Parce que cette légitimité, c’est un terme que j’ai tant utilisé. Tant que je n’ai pas eu de diagnostic posé je ne me sentais pas légitime, ma douleur ne me paraissait pas légitime.
Et puis… il y a ces noms de médicaments que je connais aussi. Cette résistance aux traitements… ces cachets qu’on avale mais qui ne soulagent rien.
Et puis le combat. Une vie de batailles.
J’ai été très émue en lisant ce livre car cet acharnement de la vie sur l’autrice est tellement injuste, et pourtant elle est si forte !