Les Mots. Un père à la recherche de mots pour la naissance et la mort d'un enfant différent

Quel est le pouvoir des mots ? Lorsqu'en 1978, à Anvers, un père et une mère voient naître leur premier enfant, la société et le monde médical leur assènent d'une même voix : " Elle ne vivra pas. Vous feriez mieux de penser à un autre enfant. " Lies est née avec un " dos ouvert ". " Spina-bifida " disent les médecins. Les mots ne sont pas que des mots : ce sont des armes. Ils peuvent tour à tour voiler, nier, réfuter, condamner.
Mais Lies a vécu, et ce récit est bien celui d'un combat : le sien, celui de ses parents, un combat pour le droit à la vie et à la différence. Ce livre engagé se fait écho du formidable refus d'abdiquer qui, envers et contre tous, a fait de Lies la petite fille heureuse, si pleine de joie, d'humour qu'elle a été. Par-delà le procès des hommes, l'auteur, vingt ans après le commencement de leur histoire, a cherché les mots pour se souvenir et comprendre ses mots à lui, ses mots pour Lies.