Sylvain Ferez

Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n'est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dans l'emploi. Au vécu médical de la maladie s'ajoute donc son vécu social, qui doit être interrogé. Comment la maladie affecte-t-elle les trajectoires scolaires et professionnelles ? Quelles en sont les répercussions sur les interactions sociales ? Quelles stratégies sont adoptées pour gérer la maladie au quotidien ? À travers les récits de jeunes âgés de 16 à 25 ans, les auteurs étudient la complexité de leurs vécus sociaux.
Au travail avec leurs collègues, à l'école avec leurs camarades, ces récits éclairent les efforts déployés par ces jeunes pour parvenir à une participation sociale « normale ». De l'invisibilisation de la maladie à sa révélation partielle, les modalités sociales qui motivent l'adoption de chaque stratégie sont ainsi décortiquées. Des projets d'études aux perspectives professionnelles, cet ouvrage questionne le devenir social des personnes souffrant d'une maladie chronique.
Entre désirs personnels et expériences vécues, il dévoile la réalité conflictuelle d'une société qui a fait de l'inclusion l'une de ses luttes essentielles.