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Ce récit est celui d'un combat contre une maladie orpheline rare, mené par une patiente qui raconte ici son quotidien, avec la volonté de partager avec autrui l'expérience humaine qui a été la sienne. Pour chacun d'entre nous, les épreuves de la vie vont et viennent, plus ou moins intenses. Elles touchent la santé, la famille, la situation professionnelle et / ou amoureuse. Mais lorsque notre vie vole en éclats, existe-t-il une recette pour s'en sortir ? Est-ce affaire de courage, de rencontre ? II n'existe pas de réponse universelle.
Devons-nous engager un travail intérieur au plus profond de nous-mêmes. Bien sûr, nous ne sommes pas égaux face aux difficultés de la vie. Pourtant il existe une force en chacun de nous, capable de nous sortir la tête de l'eau, de rebondir. De nous laisser croire à un "meilleur possible". Beaucoup de témoignages existent déjà, beaucoup d'histoires de vie, mais aucune ne se ressemble. C'est son expérience que l'auteur veut ici partager par ce livre, afin de permettre à chacun de mieux comprendre l'environnement dans lequel nous évoluons et de mieux accepter la différence et le fonctionnement de l'autre.
