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Depuis l'Antiquité, l'homme confronté à la question du handicap s'est tourné vers les dieux pour y trouver des réponses : D'où vient-il ? Que signifie-t-il ? Que faire des personnes qui en sont atteintes ? Il a mobilisé l'imaginaire pour attribuer aux pouvoirs occultes le sens du handicap. Signe de l'au-delà, l'individu handicapé était un intermédiaire avec les divinités, craint, protégé ou pourchassé.
Figures de l'étranger et de la monstruosité, ces représentations ont traversé les siècles et sont toujours présentes aujourd'hui. L'ère moderne a responsabilisé la famille, instauré le parent garant du bien-être de ses enfants, devant rendre compte de sa descendance. Le handicap est devenu l'affaire des géniteurs. Le parent responsable de son enfant est une représentation centrale de nos sociétés, à la fois coupable lorsque l'enfant diffère des normes et reconnu, valorisé pour ses compétences parentales et ses réussites.
Cet ouvrage propose de suivre la trajectoire des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont repris à leur compte dans un imaginaire collectif les significations qui président au handicap et à la parentalité. S'y initient et s'y découvrent une identité parentale singulière, valorisée, et des échanges sociaux favorables au handicap. Il retrace la métamorphose de l'enfant handicapé, signe de malheur, en enfant aimable et protégé.
A l'heure d'une nouvelle définition du handicap qui cible l'environnement comme créant l'inadaptation de l'individu, nous pouvons nous interroger sur l'avenir des associations de parents, militantes et gestionnaires, construites sur la subjectivité du bon parent responsable.
