Les valeurs de la recherche - Enquête sur la protection des données personnelles en épidémiologie (Broché)

Nicolas Léchopier

Anne Fagot-Largeault

(Préfacier)

  • Michalon

  • Paru le : 17/11/2011
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Répondre au questionnaire d'un enquêteur, participer à un essai clinique, aller à la pharmacie chercher un médicament, avoir recours aux services de santé, c'est chaque fois mettre en circulation des données personnelles. Certaines de ces informations sont anodines, d'autres sensibles... Au nom de quoi les chercheurs peuvent-ils y avoir accès ? Comment établir une juste mesure entre l'intérêt d'une recherche et le respect de la confidentialité de la vie privée ? Par la loi du 1er juillet 1994, les recherches en santé qui ont recours à de grands fichiers de données personnelles ont été à la fois légitimées et normées.
Or cette loi est née au carrefour de plusieurs histoires : celles des registres de population, de la loi Informatique et libertés, de la recherche épidémiologique et de la santé publique. Le texte porte la trace des circonstances et des conceptions qui l'ont fait naître, et révèle en même temps les lignes de fracture d'un débat qui, depuis, est devenu brûlant. Cette production de normes a soulevé de nouvelles questions.
Que faire pour établir un équilibre entre la limitation de la circulation des données personnelles et l'intérêt d'une recherche scientifique ? Comment savoir si une recherche vaut vraiment la peine de créer un nouveau fichier de données personnelles ? Dans un contexte où les conflits d'intérêts sont nombreux, où l'on tente, par de subtiles méthodes, de légitimer des démarches qui n'ont rien à voir avec la science, comment estimer la valeur et l'authenticité d'un projet de recherche ? Autant de problèmes épineux qui se posent à toute éthique sociale de la recherche aujourd'hui.
  • CLIVAGE DANS LA RECHERCHE AVEC L'ETRE HUMAIN
  • LES REGISTRES EPIDEMIOLOGIQUES ET LE FICHAGE
  • LES EPIDEMIOLOGISTES FACE A LA CNIL ET AU SECRET MEDICAL
  • UNE LEGISLATION COMME COMPROMIS
  • UN COMITE MECONNU, LE CCTIRS
  • CATEGORIES DE L'EVALUATION DE LA RECHERCHE
  • LES AVIS EXPERTS ET LES ZONES GRISES
  • PHARMACOEPIDEMIOLOGIE ET MARKETING : CONFLIT D'INTERETS
  • LES VALEURS DE LA RECHERCHE
  • ETHIQUE SOCIALE DE LA RECHERCHE AVEC L'ETRE HUMAIN
  • Date de parution : 17/11/2011
  • Editeur : Michalon
  • ISBN : 978-2-84186-579-6
  • EAN : 9782841865796
  • Présentation : Broché
  • Nb. de pages : 318 pages
  • Poids : 0.5 Kg
  • Dimensions : 15,6 cm × 24,0 cm × 2,6 cm

Biographie de Nicolas Léchopier

Nicolas Lechopier, docteur en philosophie des sciences, lauréat du prix de thèse de la CNIL 2010, est maître de conférences à l'université Claude Bernard de Lyon-I.

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