Mesure De La Sante Perceptuelle Et De La Qualite De Vie : Methodes Et Applications

L'amélioration du niveau de vie dans les sociétés industrielles occidentales au cours du XXe siècle s'est accompagnée d'une transformation du concept de santé, tant des individus que des populations. La santé n'est plus "l'absence de maladies ou d'infirmités" mais "un état de complet bien-être physique, mental et social" pour reprendre la définition classique de l'Organisation Mondiale de la Santé de 1948 (OMS). Par voie de conséquence, la mesure de la santé ne doit donc plus être seulement négative (par la mesure de la mauvaise santé que reflètent la mortalité et la morbidité) mais également positive. L'évolution sociologique et économique des décennies de croissance qui ont suivi la seconde guerre mondiale a encore amplifié l'intérêt pour les mesures positives et globales de la santé. D'une part, l'évaluation de la prise en charge des problèmes de santé par les systèmes de soins a fait de plus en plus appel à des indicateurs de "résultats" plus fins que la mortalité et la morbidité. Une volonté de prise en charge des problèmes, de plus en plus coûteux, de santé par les sociétés occidentales s'est traduit, d'autre part, par une remise en question du monopole du corps médical sur ceux-ci, et par voie de conséquence une remise en cause des concepts traditionnels de mortalité et de morbidité qui traduisaient implicitement le point de vue médical de la santé. L'apparition des concepts de santé subjective, de santé perceptuelle ou de qualité de vie liée à la santé illustrent cette volonté d'appropriation par la société et les individus qui la composent des problèmes de santé. La caractéristique commune des mesures de qualité de vie est de prétendre refléter l'impact des maladies et des interventions de santé sur la vie quotidienne des patients du point de vue des intéressés eux mêmes. C'est pour marquer cette caractéristique novatrice des instruments de mesure de la qualité de vie en santé que Denis Bucquet a proposé d'utiliser, pour qualifier leur objet, l'expression inédite de "santé perceptuelle". La notion de santé perceptuelle, proche de celle de santé perçue, est distincte de celle de mesure subjective santé. Cette distinction repose sur l'affirmation qu'il n'est pas suffisant de dire que les patients répondent à des questions élaborées par des experts pour affirmer que leurs réponses reflètent le point de vue des patients. La mise au point d'instruments de mesure de la qualité de vie liée à la santé ou de la santé perceptuelle s'est révélée nécessaire. Mais cette mise au point s'est avérée délicate. Le phénomène à mesurer est en effet trop complexe pour être mesuré directement par une seule question ou même par un petit nombre de questions simples. Deux approches, complémentaires, ont été proposées. Une première approche dite "psychométrique", s'appuie principalement sur les travaux de psychométriciens, de psychologues et de sociologues. Elle considère généralement que la qualité de vie comprend plusieurs dimensions, en particulier les capacités physiques, le fonctionnement psychique, les relations sociales... et qu'une évaluation adéquate du phénomène nécessite la mesure de ses différentes composantes. L'autre approche, dite "économétrique" s'appuie sur la théorie de l'utilité espérée développée par les économistes néo-classiques. Elle vise à quantifier 'l'utilité' associée à l'état de santé et fait appel à des instruments appelés index d'états de santé pondérés par les préférences, qui sont composés de deux éléments, le premier permettant de décrire l'état de santé, le second donnant un poids ou une utilité à chaque état. Les méthodes de développement des instruments de mesure la qualité de vie, selon l'approche psychométrique ou selon l'approche économétrique, sont maintenant bien au point, et de nombreux instruments sont disponibles. Ils sont utilisés dans de nombreux domaines de la recherche et de l'évaluation en santé. Ils sont régulièrement utilisés dans l'évaluation des thérapeutiques ou des technologies nouvelles, en recherche clinique et dans évaluations économiques (en particulier, les études coût-efficacité). Ils peuvent contribuer à la surveillance de l'état de santé des personnes et des groupes, et ainsi permettre d'élaborer des stratégies de prévention et d'anticiper la demande de services et de soins. Le domaine de la qualité de vie, marqué il y peu par la recherche méthodologique, est devenu ces dernières années un domaine de recherche appliquée. Une utilisation de ces mesures dans de nombreuses recherches et pour motiver des décisions quotidiennes est maintenant possible. L'objectif de cet ouvrage est de présenter les bases méthodologiques indispensables à la compréhension et à la pratique du domaine, tout en introduisant les principales problématiques de recherche appliquée contemporaines. L'ouvrage est structuré en quatre parties. La première partie traite des définitions, des principes de base et des enjeux du domaine. La deuxième présente la méthodologie de développement des instruments psychométriques et économétriques. La troisième partie concerne l'application des mesures. Elle présente d'abord les éléments à prendre en compte dans la construction des protocoles de recherche utilisant des instruments de qualité de vie, discute les biais à éviter dans ces recherches, et présente les méthodes d'interprétation de leurs résultats. Elle envisage ensuite l'utilisation de la qualité de vie et ses instruments de mesure en recherche clinique, en économie de la santé, pour l'étude de la santé des populations et pour l'étude des patients ayant recours aux établissements de soins. La quatrième partie concerne l'interprétation des résultats des mesures de qualité de vie.