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Ce livre est le fruit de plusieurs années d'engagement professionnel au service de l'enfant et de l'adolescent. Il est le résultat d'un travail collectif, au sein de la Fédération générale des PEP, qui s'appuie sur la confrontation de points de vue et d'approches disciplinaires différents. Il a pour objectifs : D'exposer une problématique sociale de l'enfant malade, qui montre ce qui vient bousculer les représentations du jeune quant à ses propres capacités, à son avenir et les manières nouvelles de l'appréhender ; De montrer comment construire un projet de vie pour l'enfant ou l'adolescent en souffrance dans son corps, comment redonner l'espoir aux parents suite au traumatisme de l'annonce de la maladie ou de l'accident ; D'exposer des propositions pour les réponses les plus adaptées, en direction de l'enfant ou de l'adolescent, de sa famille, des intervenants.
Comment maintenir le lien entre l'élève et ses camarades ? Comment apprendre à enseigner avec cet enfant différent ? Comment avoir un regard positif sur l'enfant, même en extrême difficulté, favoriser sa créativité, son autonomie et encourager le sens des responsabilités ? Comment lui donner encore le droit de rêver ? Comment le faire participer aux décisions le concernant, comment prendre en compte sa douleur ? Comment le regarder comme un enfant et non comme un malade ? De rechercher les pistes pour accompagner les enseignants confrontés aux maladies graves voire même au décès.
Le projet pédagogique est un élément constitutif du projet de soin, et l'assistance pédagogique fait l'objet d'une réponse concertée à une situation qui doit toujours être évaluée en équipe pluridisciplinaire. De présenter des fiches techniques de pathologies ou affections auxquelles les intervenants sont le plus souvent confrontées, avec les effets et les répercussions notamment sur les capacités cognitives et sur les aptitudes sociales.
